Meskipun terlahir dengan Spinal Muscular Atrophy, perjalanan Matthew Lohmeyer adalah perjalanan ketahanan. Sifat progresif dari kelainan genetik ini membuat orang kesulitan dengan fungsi kehidupan dasar, tetapi obat terobosan telah memberi Lohmeyer kesempatan baru dalam hidup.
Lohmeyer, 35, adalah salah satu dari tiga bersaudara yang lahir dengan SMA, penyakit neuromuskular yang mempengaruhi sekitar satu dari 10.000 bayi, tetapi ia tidak pernah membiarkan penyakit itu menentukan hidupnya.
“Saat tumbuh dewasa, saya punya banyak teman,” katanya. “Teman-teman saya akan berpegangan pada bagian belakang kursi roda saya saat mereka menaiki papan luncur. Kami punya jalan landai di depan rumah dan bukan hal yang aneh bagi saya untuk meminjam salah satu papan luncur teman saya, duduk di atasnya, menaikinya menuruni jalan landai itu, lalu menabrak pohon.”
Seiring perkembangan penyakitnya, Lohmeyer merasa dirinya terbatas secara fisik, tetapi pikirannya tidak bisa melemah. Ia masuk Akademi Matematika, Teknik, dan Sains, lulus sebagai siswa terbaik yang telah menempuh pendidikan selama empat tahun di sekolah piagam di Murray.
Ia mempertimbangkan untuk masuk jurusan psikologi, menyukai statistik, dan bahkan menulis surat kepada mendiang Senator Utah Orrin Hatch menanyakan mengapa ia tidak dapat bertugas di militer, hanya karena ia menggunakan kursi roda. (Hatch menjawab bahwa Lohmeyer tidak akan dapat mengikuti pelatihan dasar, yang merupakan persyaratan untuk pekerjaan militer apa pun).
Lohmeyer memperoleh gelar affiliate dari Salt Lake Group Faculty dan gelar sarjana dari Weber State College. Saat ini ia bekerja sebagai analis program TI di College of Utah. Ketahanannya dapat ditelusuri kembali ke keluarganya yang menolak membiarkannya menggunakan SMA sebagai alasan.
“Mereka bilang bahwa hanya karena Anda menggunakan kursi roda bukan berarti Anda harus diperlakukan berbeda. Jangan harapkan perlakuan khusus. Seperti kata kakek saya, 'Hidup itu sulit. Pakailah helm.'”
Lohmeyer bertemu istrinya, Arielle, melalui platform kencan daring. Arielle menyukai selera humor Lohmeyer dan Lohmeyer senang membuatnya tertawa. Mereka sempat mengobrol panjang lebar sebelum bertemu untuk pertama kalinya pada September 2021. Tak lama kemudian, Lohmeyer mulai menjalani pengobatan pertama di rumah untuk SMA, yaitu obat bernama Evrysdi.
Warga Riverton tidak memiliki harapan besar terhadap obat tersebut, tetapi merasa bahwa peningkatan apa pun akan menjadi sebuah kemenangan. Ia juga ingin pengalamannya digunakan untuk meneliti lebih lanjut tentang pengobatan SMA. Perubahannya terjadi secara bertahap, tetapi ia segera merasakan peningkatan kekuatan.
“Rasanya Evrysdi telah mencegah penyakitnya berkembang,” katanya. “Saya merasa kondisi fisik saya sama seperti dua tahun lalu. Kalau tidak sedikit lebih baik.”
Lohmeyer menikahi Arielle pada bulan Oktober 2022 dan menghentikan pengobatan agar mereka dapat menjalani proses IVF. Setelah berhenti mengonsumsi obat, ia merasakan penurunan kekuatan yang cepat. Namun, begitu ia mulai pulih, kemampuannya kembali.
Ia dan istrinya menyambut putri mereka Nicole tiga bulan lalu dan kegembiraan terbesar Lohmeyer adalah bisa mengganti popoknya. Ini saatnya untuk menjalin ikatan dengan Nicole dan berbagi kecintaannya pada musik online game.
“Saya menantikannya karena hanya ada saya dan dia,” katanya. “Saya bisa berbicara dengannya. Saya bisa menggodanya. Pada hari pertama berada di rumah bersamanya, dan mencari tahu cara mengganti popoknya untuk pertama kalinya, saya mengeluarkan ponsel saya dan menyalakan soundtrack Last Fantasy IX.”
Genentech, pembuat Evrysdi, baru-baru ini merilis hasil studi lima tahun yang menunjukkan peningkatan nyata pada anak-anak yang lahir dengan SMA, termasuk kemampuan menelan, makan tanpa selang makanan, dan duduk tanpa dukungan selama lebih dari 30 detik.
Lohmeyer senang menjadi kelinci percobaan dalam penelitian ini. Tantangan berikutnya adalah melengkapi kendaraan dengan kontrol guide sehingga ia bisa mendapatkan SIM. Sesuatu yang tidak pernah ia duga akan dapat dilakukannya.
“Sulit bagi saya untuk mengatakan di mana hal-hal akan berada dalam hidup saya saat ini jika saya tidak memiliki [Evrysdi] karena saya melihat bagaimana tubuh saya telah menurun selama bertahun-tahun,” katanya. “Sekarang, pada dasarnya kemampuan saya sudah mencapai titik jenuh, jika tidak meningkat sedikit. Saya tidak bisa membayangkan di mana saya akan berada tanpanya.”λ