Corinne Purtill | (TNS) Los Angeles Occasions
Karena analysis gangguan spektrum autisme telah meningkat dalam dua dekade terakhir, demikian pula jumlah terapi eksperimental dan off-label yang berupaya mengatasi kondisi tersebut.
Bagi orang tua yang menghadapi lanskap intervensi autisme yang kompleks dan sering kali kontradiktif — sambil juga menyeimbangkan janji temu medis, spesialis pendidikan, dan kebutuhan keluarga lainnya yang tak terhitung jumlahnya — mengevaluasi perawatan ini bisa jadi menakutkan.
Para pakar penelitian autisme berbicara kepada The Occasions tentang apa yang harus diperhatikan orang tua dan pasien saat mengevaluasi potensi pengobatan baru — untuk autisme atau kondisi lainnya.
Ambil testimonial dengan skeptis
Kisah langsung tentang dampak terapi yang mengubah hidup bisa sangat meyakinkan. Namun, kisah-kisah seperti itu saja tidak dapat menunjukkan seberapa efektif pengobatan bagi orang lain, kata para ahli autisme.
“Berhati-hatilah terhadap terapi yang dijual kepada Anda dengan testimoni. Jika Anda membuka situs net klinik dan mereka memiliki lusinan kutipan dari orang tua yang mengatakan 'Ini mengubah hidup anak saya dengan cara XYZ,' itu tidak sama dengan bukti,” kata Zoe Gross dari Autistic Self Advocacy Community, sebuah kelompok nirlaba yang dijalankan oleh dan untuk orang dewasa autis. “Jika cara utama sesuatu diiklankan adalah melalui testimoni, itu mungkin karena tidak ada penelitian, atau penelitian apa yang dilakukan menunjukkan bahwa itu tidak efektif.”
Tanpa information yang menyertainya, tidak ada cara untuk mengetahui apakah pengalaman pasien dengan suatu pengobatan adalah hal yang umum atau tidak biasa. Suatu terapi mungkin hanya memiliki tingkat keberhasilan 1%, kata Gross, dan masih menghasilkan puluhan hasil positif setelah ribuan orang mencobanya.
Kata dokter, kisah-kisah mantan pasien dapat menjadi titik awal untuk eksplorasi apakah suatu terapi tepat bagi seseorang, tetapi eksplorasi itu tidak boleh berakhir di situ saja.
“Ada pepatah lama dalam dunia kedokteran,” kata Dr. Andrew Leuchter, direktur Layanan Klinis dan Penelitian TMS UCLA. “Anekdot bukanlah information.”
Carilah — dan di — penelitian
“Saat ini, sangat menarik untuk menyebut diri Anda 'berbasis bukti',” kata Dr. David Celiberti, direktur eksekutif Asosiasi nirlaba untuk Sains dalam Perawatan Autisme. “Bagi konsumen, itu luar biasa. Anda mendengar 'berbasis bukti' dan tentu saja, Anda akan tertarik padanya. Namun, orang-orang menggunakan istilah itu dengan sangat longgar.”
Dalam kasus terapi e-resonansi magnetik, atau MERT, pengembangnya Wave Neuroscience menampilkan pustaka penelitian di situs webnya. Tautan serupa ditampilkan di situs banyak klinik berlisensi.
Sebagian besar publikasi terkait autisme yang dikutip oleh klinik MERT — dan, terkadang, oleh Wave — terbatas cakupannya atau hanya sedikit terkait dengan terapi, kata setengah lusin pakar, termasuk beberapa yang karyanya dikutip.
Salah satunya, misalnya, adalah artikel singkat tahun 2016 dari Austin Journal of Autism and Associated Disabilities yang berjudul “Potensi Terapi Resonansi Magnetik pada Anak-anak dengan Gangguan Spektrum Autisme.”
Penulis dan penasihatnya mengatakan mereka terkejut mengetahui bahwa makalah tersebut digunakan untuk mengiklankan pengobatan tersebut. Makalah tersebut tidak memuat information atau penelitian asli dan hanya menyimpulkan bahwa MERT dapat dipelajari lebih lanjut sebagai terapi autisme tanpa risiko bahaya serius.
“Ini bukan makalah berbasis bukti. Ini adalah opini tentang kemungkinan teknologi ini,” kata Dr. John Crawford, seorang ahli saraf di Rumah Sakit Anak Orange County dan salah satu penulis makalah tersebut. “Dari sudut pandang ilmiah, hasilnya tidak begitu berdampak.”
Siapa lagi yang telah memverifikasi temuan ini?
Banyak klinik MERT menampilkan presentasi poster elektronik tahun 2014 yang memeriksa information dari grafik 141 anak yang menerima stimulasi magnetik transkranial, terapi yang menjadi dasar MERT, untuk autisme.
Hingga Maret, Wave menampilkan poster tersebut di situs webnya dan menyoroti bahwa 59,1% dari 44 peserta yang menyelesaikan 12 bulan perawatan meningkatkan skor mereka pada Skala Penilaian Autisme Anak, alat penilaian yang digunakan untuk mengukur tingkat keparahan gejala.
Jika ditelaah lebih lanjut, laporan tersebut menunjukkan bahwa setelah lima hari perawatan, 38 pasien dikeluarkan dari analisis karena gejala mereka tidak menunjukkan perbaikan atau malah memburuk. Satu pasien mengalami kejang selama perawatan.
Para penulis mengecualikan puluhan pasien lainnya karena berbagai alasan. Dari 44 pasien yang tersisa, 26 pasien menunjukkan perbaikan saat menjalani perawatan. Itu adalah 59,1% dari mereka yang tersisa, seperti yang disebutkan poster, tetapi hanya 18,4% dari whole populasi penelitian.
Tulisan itu juga mencatat bahwa banyak dari 26 anak tersebut menerima terapi lain pada saat yang sama yang mungkin bertanggung jawab atas sebagian atau semua perbaikan.
Poster biasanya disiapkan sebagai cara untuk menyoroti temuan di konferensi profesional dan “tidak dapat diartikan telah menjalani tinjauan sejawat yang ketat,” kata ahli bedah saraf USC Dr. Charles Liu, salah satu penulis poster yang tidak berafiliasi dengan Wave atau klinik MERT mana pun.
“Poin utama dari abstrak ini adalah dan tetap bahwa penelitian yang lebih ketat harus dilakukan [be] Selesai.”
Jika penelitian menunjukkan perubahan, bagaimana Anda tahu terapi tersebut menyebabkannya?
Wave dan para pemegang lisensi juga menyoroti makalah tahun 2022 yang ditulis oleh seorang teknisi di klinik pemegang lisensi di Australia yang juga merupakan kandidat doktor di Universitas Sunshine Coast, Australia.
Laporan tersebut meneliti information dari 28 pasien di dua klinik MERT di Australia yang otaknya menunjukkan “peningkatan signifikan” dalam gelombang frekuensi alfa individu setelah perawatan.
Meskipun beberapa penelitian sebelumnya telah menemukan korelasi antara frekuensi gelombang alfa atipikal dan analysis autisme, enam ilmuwan mengatakan kepada The Occasions bahwa belum ada cukup bukti untuk memahami bagaimana perubahan gelombang alfa memengaruhi ciri-ciri autisme, atau konsensus ilmiah apa pun tentang apakah “perbaikan” dalam pola aktivitas otak ini memiliki efek yang berarti pada perilaku autisme.
Laporan tersebut merupakan tinjauan grafik retrospektif, yang memeriksa information yang ada dari catatan medis pasien dan sering digunakan untuk mengidentifikasi hasil menarik yang layak untuk studi lebih lanjut.
Berdasarkan rancangannya, penelitian ini tidak menyertakan kelompok kontrol, yang memungkinkan peneliti mengidentifikasi apakah perubahan yang mereka lihat terkait dengan variabel yang mereka pelajari. Penulisnya mencatat dalam makalah bahwa temuannya masih bersifat awal dan memerlukan studi lebih lanjut.
“Karena ini bukan uji coba atau studi terkontrol, [the cause of the changes] “Bisa jadi itu adalah apa saja, termasuk efek plasebo, terapi tambahan apa pun yang diterima anak-anak, dan lain sebagainya,” kata Lindsay Oberman, direktur Program Penelitian Neurostimulasi di Institut Kesehatan Psychological Nasional.
Penelitian medis mengikuti hierarki bukti. Di bagian paling bawah terdapat anekdot dan pengamatan: poin Informasi legitimate yang tidak cukup untuk menarik kesimpulan umum.
Di atasnya terdapat studi observasional yang mengumpulkan dan menganalisis information yang sudah ada sebelumnya secara sistematis. Dan di atasnya terdapat uji coba terkontrol acak, yang dirancang untuk menghilangkan bias sebanyak mungkin dari eksperimen dan memastikan bahwa hal yang diteliti bertanggung jawab atas setiap perubahan yang diamati.
“Keluarga perlu tahu bahwa ada standar emas untuk penelitian — untuk memastikan bahwa sesuatu berfungsi untuk membantu orang dengan autisme, perlu ada apa yang disebut uji coba terkontrol secara acak,” kata Alycia Halladay, kepala ilmuwan di Autism Science Basis.
©2024 Los Angeles Occasions. Kunjungi latimes.com. Didistribusikan oleh Tribune Content material Company, LLC.
Awalnya Diterbitkan: